Aquest proper diumenge TV3 celebra una edició més de La Marató. Enguany dedicada a les malalties minoritàries o malalties rares, que són aquelles que afecten a menys de 5 persones de cada 10000, segons la definició establerta per la unió Europea, a banda de tenir altres trets comuns com ara la gran dificultat a l’hora d’establir el seu diagnòstic, la gairebé inexistència de dades epidemiològiques o la manca de tractaments efectius.
Els fàrmacs destinats a diagnosticar, preveure o tractar aquesta mena de patologies són els medicaments orfes, anomenats així perquè el seu desenvolupament i comercialització no resulten rendibles si no és que es compta amb alguna mena d’incentiu. En el cas de la Unió Europea aquests incentius es concreten en els següents:
- exclusivitat comercial
- assistència en l’elaboració de protocols
- accés al procediment centralitzat per sol·licitar la seva comercialització
- exempció de taxes
- investigació subvencionada per la UE
Alguns enllaços d’interés:
- Informació sobre malalties rares del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
- European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)
- Committee for Orphan Medicinal Products (COMP)
- orpha.net: the portal for rare diseases and orphan drugs
- Cercador de malalties rares i medicaments orfes del Col·legi de Farmacèutics de Barcelona
Filed under: Farmàcia, Medicaments, Medicina Etiquetat: | enfermedades minoritaries, enfermedades raras, malalties minoritàries, malalties rares, medicamentos huérfanos, medicaments orfes, orphan drugs, rare diseases
