Dia Mundial de les Malaties Rares


Aprofitant el simbolisme de la data, el 29 de febrer s’ha erigit com el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.

A la Unió Europea es defineix com a  malaltia minoritària o rara aquella que té una prevalença inferior a 5 casos cada 10.000 habitants. A més, també es té en compte la seva rellevància clínica: en aquest sentit, ha de tractar-se d’una afecció que posi en perill la vida o comporti una discapacitat crònica o greu, o pugui implicar una minva important de la qualitat de vida del pacient. L’OMS calcula que hi ha entre 6.000 i 8.000 malalties minoritàries (un 80% de les quals són d’origen genètic), que afecten globalment entre un 6 i 8% de la població mundial. De mitjana, cada setmana es descriuen 5 noves malalties rares a la literatura científica.

Els medicaments orfes són els fàrmacs destinats al diagnòstic, prevenció o tractament de malalties rares o de malalties greus més comuns però que difícilment serien comercialitzats per manca de perspectives de venda al mercat. És a dir, fàrmacs gens o poc desenvolupats degut a raons econòmiques. A la UE, l’Agència Europea de Medicaments (EMA) i el Comitè de Medicaments Orfes (COMP) són els organismes que duen a terme el registre dels medicaments orfes autoritzats, que promouen la recerca en aquest àmbit, etc.

Avui el Parlament de Catalunya acollirà una jornada divulgativa sota el lema “Tots junts fem pinya”, que ha estat coorganitzada per la Fundació Doctor Robert i la UAB. Consulteu també tots els actes previstos a escala internacional al web de Rare Disease Day 2012.

Mes informació:

  • A Orphanet, el portal d’informació ofical de la UE sobre malalties rares i medicaments orfes: hi podeu consultar un llistat, una classificació i una enciclopèdia sobre malalties rares, el llistat de medicaments orfes que especifica les etapes del desenvolupament dels fàrmacs, informes epidemiològics, informació sobre projectes d’investigació en curs, laboratoris clínics, etc.
  • Al recull de recursos que han elaborat per un grup de bibliotecaris madrilenys vinculats a biblioteques de ciències de la salut. Aquí ho trobareu tot!!! Les fonts d’informació més pertinents, les revistes, les institucions, els personatges destacats, les pel·lícules que tracten el tema, etc. Us el recomanem!!!
  • Al Catàleg del CRAI, efectuant una cerca amb la matèria “malalties rares”.
Aquesta entrada s'ha publicat en Bases de dades, Ciència, Farmàcia, Jornades, Medicaments i etiquetada amb , , , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.