Dia Mundial de les Malalties Rares


Enguany el Dia Mundial de les Malalties Rares es celebra avui. L’any passat, aprofitant el simbolisme del 29 de febrer, es va celebrar un dia més tard. Com ja us vàrem anunciar al nostre Facebook i Twitter, abans d’ahir, dimarts 26, va tenir lloc a l’Aula Magna de la UB una taula rodona sobre l’estat actual de la recerca en malalties rares i orfes. En aquest acte es va destacar la importància de treballar conjuntament investigadors i associacions de pacients i es va presentar una iniciativa per promoure la recerca en malalties rares i òrfenes en l’àmbit de la Universitat de Barcelona i dels centres de recerca que hi estan vinculats.
Actualment, hi ha 74 grups de recerca de la Universitat i els centres associats que investiguen fins a 120 malalties rares diferents.

El lema d’aquest any és “Les malaties rares sense fronteres” i emfasitza la necessitat de la cooperació internacional en aquest àmbit. La ONG EURORDIS és qui enguany organitza tots els actes de la celebració del sisè Rare Day Disease que tindran lloc en més de 63 països.

Trobareu més informació a:

  • Orphanet, el portal d’informació ofical de la UE sobre malalties rares i medicaments orfes: hi podeu consultar un llistat, una classificació i una enciclopèdia sobre malalties rares, el llistat de medicaments orfes que especifica les etapes del desenvolupament dels fàrmacs, informes epidemiològics, informació sobre projectes d’investigació en curs, laboratoris clínics, etc.
  • La pàgina web d’EURORDIS, que recull activitats, documentació, i informació en general de la ONG que aglutina totes les associacions europees que lluiten per la millora de la qualitat de vida de les persones que pateixen aquestes malalties.
  • També trobareu un llistat i molta informació a la base de dades sobre malaties rares del National Institutes of Health dels Estats Units.
  • La web CIBERER (ciber-enfermedades raras) que, gestionada per el Instituto de Salud Carlos III, serveix de marc per potenciar i agrupar la investigació que es fa a Espanya en el camp de les malalties rares. La xarxa CIBERER està formada per 60 grups d’investigació que formen part de les institucions consorciades, entre les quals s’hi troba la Universitat de Barcelona.
  • També us volem recomanar la web de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) i recordar-vos que al catàleg del CRAI podeu trobar informació buscant per matèria “malalties rares“.
Aquesta entrada s'ha publicat en Farmàcia, Medicina, Salut i etiquetada amb , , , , , , , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.