Primer Dia Europeu de les Malalties Rares: nou cercador al CFB


ManifiestoAmb motiu del Primer Dia Europeu de les Malalties Rares, el passat dia 29 de febrer, el portal del Col·legi de Farmacèutics de Barcelona, ha incorporat un nou cercador específic per a aquest tipus de malalties que pateixen més de 3 milions d’espanyols, 27 milions d’europeus i 25 milions de nord-americans. També podeu accedir al Informe sobre Enfermedades Raras, publicat per FEDER i EURORDIS.

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras: Manifiesto en el Día Europeo de las Enfermedades Raras

Els National Institutes of Health dels Estats Units, tenen un departament, l’Office of Rares Diseases, dedicat a aquest tipus de malalties i, el seu web ofereix informació als pacients i les seves famílies sobre la recerca biomèdica i les conferències científiques patrocinades pel govern. S’inclou -a més de molts vincles de llocs a la xarxa relacionats amb el tema- un cercador a una base de dades que inclou les preguntes recollides per la oficina i les informacions subministrades.

Més informació sobre la problemàtica de les malalties rares i els medicaments orfes:

Red Epidemiológica de Investigación en enfermedades raras (REpIER). Xarxa espanyola amb participació de la Universitat de Barcelona. Veure l’apartat Resultados

EuOrphan

EURORDIS: Organización Europea de Enfermedades Raras. Veure l’apartat de Publicaciones

RAPSODY: Proyecto de Solidaridad de Pacientes con Enfermedades Raras

Red europea de servicios de asistencia para el descanso de los cuidadores de pacientes de enfermedades raras (05-07)

I què són els medicaments orfes? Doncs, segons la Wikipedia (castellà):

Según la Unión Europea un medicamento huérfano es aquél que cumple los requisitos:

  1. Que se destine a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que afecte al menos a cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea;
  2. Que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo,

Los medicamentos huérfanos son fármacos no desarrollados por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes, y que, sin embargo responden a necesidades de salud pública.

Veure: Reglamento (CE) nº 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de diciembre de 1999, sobre medicamentos huérfanos

Veure FEDER: ¿Qué son los Medicamentos Huérfanos (MH)?

Aquesta entrada s'ha publicat en Cercadors, Farmàcia, Webs i etiquetada amb , , , , , , , , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.