Dia Mundial de les Malalties Rares


Un any més, el 28 de febrer es celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares. El lema d’aquest any és viure amb una malaltia rara i pretén retre homenatge als milions de persones que conviuen amb una de les 6000 malalties minoritàries identificades a dia d’avui. Igual que en anys anteriors, enguany la campanya també destaca la importància de l’entorn més proper del pacient a l’hora de millorar la seva qualitat de vida i fer front a la malatia.
La ONG EURORDIS és qui organitza els actes de celebració del vuitè Rare Day Disease que tindran lloc en 84 països.

Trobareu més informació a:

  • Orphanet, el portal d’informació oficial de la UE sobre malalties rares i medicaments orfes: hi podeu consultar un llistat, una classificació i una enciclopèdia sobre malalties rares, el llistat de medicaments orfes que especifica les etapes del desenvolupament dels fàrmacs, informes epidemiològics, informació sobre projectes d’investigació en curs, laboratoris clínics, etc.
  • La pàgina web d’EURORDIS, que recull activitats, documentació, i informació en general de la ONG que aglutina totes les associacions europees que lluiten per millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen aquestes malalties.
  • També trobareu un llistat i molta informació a la base de dades sobre malalties rares del National Institutes of Health dels Estats Units.
  • La web CIBERER (ciber-enfermedades raras) que, gestionada per l’Institut de Salut Carlos III, serveix de marc per potenciar i agrupar la investigació que es fa a Espanya en el camp de les malalties rares. La xarxa CIBERER està formada per 60 grups d’investigació que formen part de les institucions consorciades, entre les quals s’hi troba la Universitat de Barcelona.
  • També us volem recomanar la web de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) i recordar-vos que al catàleg del CRAI podeu trobar informació buscant per matèria “malalties rares“.
Aquesta entrada s'ha publicat en Farmàcia, Medicina, Recerca, Salut, Videos i etiquetada amb , , , , , , , , , , , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.